Ещё 14 лет назад в закрытом городе Железногорске семьям с «особыми» детьми было сложно получить поддержку, обменяться опытом или найти информацию о том, как правильно заботиться о ребёнке. В городе не было сопровождающих групп, пространств с доступной средой или специалистов, помогающих преодолевать трудные состояния. А сегодня здесь работает организация «Этот мир для тебя», которая занимается социальной адаптацией ребят с ограниченными возможностями здоровья, создаёт безбарьерную среду и учит родителей ухаживать за детьми.
Попросили Татьяну Войнову — руководителя организации — рассказать об истории появления сообщества, будущих планах и особенностях благотворительной деятельности в небольшом закрытом городке.
Появление сообщества «Этот мир для тебя»
В 2009 году у нас с ещё двумя мамами «особых» детей возникла идея создать сообщество, где семьи смогли бы помогать своим ребятишкам развиваться вместе. Наши дети появились на свет в 2002 году, все трое — с особенностями. Мы постоянно сталкивались с трудностями, поэтому решили, что нужно объединиться для решения проблем. Хотели организовать пространство для общения, благодаря которому дети могли бы в дальнейшем комфортно интегрироваться в общество.
Сегодня «Этот мир для тебя» насчитывает около 85 семей. В нашей команде 10 активных родителей и 5 постоянных сотрудников. Мы проводим реабилитационные программы, создаём творческие мастерские, устраиваем общегородские мероприятия и создали площадку социально-трудовой адаптации ребят с инвалидностью.
В этом году удалось сделать инклюзивную детскую игровую площадку со специализированными качелями для ребят с ОВЗ, игровым городком с пандусом, песочницей и огороженной территорией, которая позволяет детям спокойно играть, а родителям — не переживать, что ребята могут куда-то убежать. Во всём Красноярском крае всего две подобных инклюзивных площадки, поэтому мы очень гордимся тем, что удалось реализовать такой проект в Железногорске.
Как детей с ОВЗ учат самостоятельной жизни
Когда наши дети подросли, мы столкнулись с тем, что им очень сложно устроиться в жизни и стать полноценными членами общества. Ребята оканчивают школу, им исполняется 18 лет, и они оказываются «заперты» в стенах квартиры. Им нужна помощь, чтобы научиться самостоятельно жить, получать профессию и зарабатывать деньги.
Так в 2020 году у нас появилась школа самостоятельного проживания «Сделай свою жизнь сам». Мы отремонтировали помещение, которое выделила нам администрация, купили оборудование, создали модель квартиры и запустили первые три ремесленные мастерские. В прошлом году наш проект «Сделай свою жизнь сам» вошёл в топ-100 лучших проектов, реализованных за счёт средств Фонда президентских грантов.
На специально созданной площадке ребята учатся готовить еду, убирать квартиру, стирать вещи, формировать личный бюджет, выстраивать отношения, безопасно общаться в интернете и ходить за покупками.
Кроме бытовых навыков, на площадке социально-трудовой адаптации ребята с «особыми» потребностями обучаются профессиям, которые помогают им самореализоваться и интегрироваться в общественную жизнь. Для этого на площадке оборудовано несколько трудовых мастерских: мастерская по мыловарению и изготовлению свечей, кулинарная мастерская, типография, столярная мастерская, творческая мастерская и мастерская по изготовлению подарочной упаковки.
В ЗАТО легче наладить партнёрство
Преимущество закрытого маленького города в том, что здесь все друг друга знают. Нам легко наладить взаимоотношения с городскими организациями и обычными жителями. Мы плотно работаем с учреждениями культуры: они проводят для нас мероприятия и участвуют в наших проектах.
В 2017 году мы создали театральную инклюзивную студию, в которой наши ребята могли обучаться азам актёрского мастерства. Один из участников — молодой человек с расстройством аутистического спектра Виталий. Он всегда очень творчески подходил к участию в постановках и часто играл главные роли. На спектаклях его заметили и пригласили в наш городской театр кукол «Золотой ключик». Сейчас он работает там актёром второго плана, а в нашем новом проекте по постановке инклюзивного спектакля Виталий будет играть главную роль.
Кроме общественных организаций, нам помогают и простые жители Железногорска. Люди не всегда сами проявляют активность, но всегда готовы принимать участие в строительстве, ярмарках и других мероприятиях. Мы сотрудничаем с молодёжным центром города, в год привлекаем около 20 волонтёров для помощи в различных проектах.
Уже на протяжении семи лет реализуем практику инклюзивного семейного лагеря для «особых» детей. На неделю мы уезжаем в спортивно-оздоровительный лагерь «Взлёт», в рамках которого проводим психологические тренинги-разгрузки для родителей, творческие мастер-классы, интересные квесты для детей, групповые и индивидуальные консультации и культурно-массовые мероприятия.
В этом году в создании семейного интенсива «Шкатулка возможностей. Летняя сессия» принимали участие волонтёры, родители, партнёры, организаторы детских праздников и местные творческие коллективы. Благодаря их поддержке неделя в лагере становится по-настоящему яркой и насыщенной для наших детей.
Основная сложность — это поиск средств на текущую деятельность
В большинстве случаев мы работаем в рамках проектной деятельности, то есть получаем гранты на осуществление новых проектов. На эти деньги приобретаем оборудование, создаём ресурсную базу, а на зарплату специалистам, содержание помещения и другие текущие расходы организации, как правило, бюджета не хватает.
С появлением мастерских стали чаще предлагать предприятиям размещать заказы на изготовление каких-то изделий. Так мы учим ребят зарабатывать деньги и получаем доход, который частично направляется на затраты организации.
У администрации небольших городов меньше возможностей выделить дополнительную финансовую помощь, но в ЗАТО обычно есть градообразующие предприятия, которые готовы активно принимать участие в жизни социальных организаций. В Железногорске таким предприятием является Горно-химический комбинат, при поддержке которого построили детскую площадку, организовали большое количество общественных мероприятий для детей, провели трёхдневный сплав по реке Мане и реализовали ряд других социальных проектов. Например, в рамках проекта «Шкатулка возможностей» обустроили столярно-плотницкую инклюзивную мастерскую на нашей площадке социально-трудовой адаптации.
В планах — развитие проекта сопровождаемого проживания
Сейчас в рамках проекта по профориентации взрослых ребят с инвалидностью мы внедряем новые программы обучения: изготовитель полуфабрикатов, уборщик служебных помещений, портной, изготовитель овощных и фруктовых чипсов. После прохождения курсов некоторые ребята попадут на стажировку в сопровождении тьюторов на рабочем месте у потенциальных работодателей.
Все наши проекты созданы, чтобы повысить качество жизнеустройства ребят, которые больше всего нуждаются в сопровождении как при трудоустройстве, так и при проживании.
Чтобы научить детей самостоятельной жизни, сейчас работаем над ещё одним проектом совместно с коллегами из Красноярска. Мы хотим запустить тренировочные дома с сопровождаемым проживанием.
Ребята будут жить в загородном доме в селе по пять-шесть человек в сопровождении двух социальных работников. На специально оборудованной площадке они будут обучаться самостоятельной жизни и занятости без родителей.
На приусадебном участке ребята смогут заниматься огородом, выращивать растения в теплицах, ухаживать, кормить и убирать за животными. С главой населённого пункта мы договорились о досуговой деятельности: дети будут посещать новый клуб, ходить в кружки и на кинопросмотры. Постепенно там появятся мастерские, где можно будет работать и получать деньги.
Как может поменяться жизнь людей с инвалидностью
Маша Елфимова — дочь одного из учредителей организации, в нашем сообществе она с 6 лет. В детстве ей поставили диагноз ДЦП — заболевание, которое навсегда ограничило движения девушки. Чтобы выйти на улицу из квартиры на третьем этаже без лифта, ей приходилось просить помощи у родителей.
В 2019 году вместе с ней мы поехали в реабилитационный центр «Квартал Луи» в Пензе. Эта благотворительная организация помогает молодым людям с инвалидностью жить полноценно. Они строят дома сопровождаемого проживания, дают возможности для самореализации, образования и трудоустройства.
Под впечатлением от увиденного Маша поняла, что даже люди с двигательными нарушениями могут жить насыщенной и полноценной жизнью. Тогда она и придумала нашу школу самостоятельного проживания для подростков и молодых людей с инвалидностью и ограниченными возможностями здоровья.
Когда вернулись в Железногорск, с помощью президентского гранта смогли создать площадку социально-трудовой адаптации — оборудованную модель квартиры и три интеграционные ремесленные мастерские. А Маша получила предложение от благотворительной организации «Квартал Луи» поехать в арт-посёлок «Новые берега».
Сейчас ей 21 год, после прохождения нашей школы самостоятельного проживания она переехала в «Новые берега», где живёт уже два года. Маша дистанционно учится на педагога английского языка и проводит киновечера для других ребят из коттеджного посёлка.
Главное — не опускать руки
Одна из наших главных целей — показать родителям «особых» детей, что для развития ребёнка важно не замыкаться на семье и болезни, нужно искать людей, которые уже проходили через этот опыт и сталкивались с похожими проблемами.
Универсальных ответов на вопросы о помощи родителям с детьми-инвалидами нет. Но я бы в первую очередь посоветовала родителям не опускать руки, потому что даже ребёнок с особенностями может стать полноценным членом общества, несмотря на тяжесть диагноза.
Нужно как можно быстрее принять диагноз и найти организацию, которая поможет ребёнку с «особыми» потребностями интегрироваться в жизнь, ответит на ваши вопросы и поддержит в трудную минуту.
Если в вашем городе нет такого сообщества, можете зайти на наш сайт — мы стараемся наполнять его полезной информацией для всех родителей «особых» деток. К нам можно обратиться через кнопку обратной связи, и мы обязательно подскажем, куда двигаться.
