Ольга Ткаченко — мастер маникюра с 18-летним стажем. Она в шутку называет себя цербером — часто приходится идти напролом и добиваться своего. Твердость и упорство пришлось проявить особенно, когда родилась младшая дочь Юля. Ольга и ее семья несколько лет боролись сначала за жизнь ребенка, а затем за качество жизни. В родном Озерске не нашлось места для развития особенных детей. Тогда Ольга решила создать реабилитационный центр.
Валерия Созыкина — эколог на производственном объединении «Маяк» и волонтер корпоративного движения «Росатома». Чтобы вырваться из замкнутого круга «дом — работа — дом», Валерия начала помогать врачам во время пандемии. Волонтерство помогло чувствовать себя важной и нужной, направлять энергию на помощь людям. В свободное время Валерия ходила на маникюр к Ольге и, когда мастер поделилась своей идеей, согласилась помочь. Так появилось АНО «Твердыми шагами» — центр помощи детям с ограниченными возможностями здоровья, инвалидностью и их семьям.
В Озерске сложно встретить на улице людей с ограниченными возможностями
Ольга: Врачи начали ставить Юле диагнозы, когда ей исполнилось один год и семь месяцев. Моего ребенка лечили от детского церебрального паралича (ДЦП) стимуляцией мозга, что привело к судорогам и эпилепсии. Еще у Юли был недокус нижней челюсти — она не могла сама есть, постоянно текли слюни. В Москве нам сказали, что лечения нет: ДЦП лечат стимуляцией мозга, а эпилепсию, наоборот, торможением. Мне было очень сложно смириться с таким ударом.
Еще мы столкнулись с тем, что общество не принимало особенного ребенка. На площадке детей отводили от Юли, на нее смотрели как на прокаженную. Она возбуждалась, махала руками, закатывала глаза, но никого не обижала. Мы специально купили сад, чтобы она могла там гулять. В Озерске, и так закрытом городе, почти невозможно найти детей с ограниченными возможностями на улице. Они остаются дома, родители скрывают их от глаз общества.
Я тоже избегала столкновений с людьми, потому что сложно воспринимала взгляды и осуждение. Сейчас отношусь ко всему иначе — преподношу моего ребенка как чудо.
Валерия: Звезды так удачно сошлись, что я узнала о проблемах особенных детей. Однажды нас, волонтеров, пригласили на субботник в интернат для детей-инвалидов. Двое воспитанников помогали нам. А раньше в моем окружении вообще не было людей с инвалидностью. Я знала, что они есть, но как живут, какие сложности преодолевают, не подозревала. Общение с детьми на меня повлияло так сильно, что я поняла: хочу делать для них что-то полезное.
Решили сами создать пространство для особенных детей
Ольга: Наша семья потратила много средств на реабилитацию Юли. Мы не сдавались, пробовали разные методики. И вот случайно узнали про реабилитацию в Китае. Решили попробовать, но клиника выставила счет на 700 тысяч рублей. Мы обычная семья, с ипотекой и кредитом на машину, такой суммы у нас не было. Объявили сбор, чтобы отправить Юлю с папой на три месяца в Китай. К деньгам я никогда не относилась как к подарку, но понимала, что вернуть нереально. Люди собирали по крупицам, и мне хотелось их отблагодарить, сделать что-то на благо особенных детей. Так появилась идея центра помощи.
Юля вернулась из Китая другим человеком. Ей исправили челюсть, она научилась сама есть, уверенно ходить. Сейчас мы с ней вместе даже катаемся на лыжах и сноуборде.
Валерия: Раньше в Озерске всего одна организация работала с особенными детьми. Но там реализуют творческое направление — инклюзивный детский театр, рукоделие, рисование. А у Ольги дочка гиперактивная, она не могла спокойно сидеть и лепить из пластилина. Небольшой спектр услуг этой организации не подходил Юле. Тогда Ольга решила создать в городе такое пространство, где у ее ребенка и других детей будет возможность проходить реабилитацию, социализацию и адаптацию.
Ольга знала, что я волонтёр, и предложила работать вместе над созданием центра. На первом этапе нам помогала мама еще одного особенного ребенка. Выбрали руководителем Ольгу, потому что она находилась в отпуске по уходу за ребенком-инвалидом и могла оперативно решать все вопросы. Мы же работали в постоянном графике и не могли собираться на совещания. Позже коллега ушла и создала реабилитационный центр спортивно-туристического профиля.
Каждый, кто помогает, ценен для нас
Ольга: Имущественный комитет города выделил нам коммерческое помещение на безвозмездной основе, и мы заехали в него. Центр открылся в 2022 году. Нам помогали неравнодушные горожане — например, мебель собирали своими руками. Всегда откликаются ребята из сообщества «Люди и города» — это волонтерская программа «Росатома». С ремонтом помогали стройотрядовцы.
Мы искали узких специалистов, потому что я понимала: моей дочери и таким же детям, как она, нужен индивидуальный подход. Нашли и пригласили работать. Чтобы оплачивать коммунальные услуги и начислять всем зарплату, приходится проводить занятия на коммерческой основе. А лично для меня это волонтерство.
Когда в магазине покупаю кофе и сахар для себя, сразу же беру и для центра, потому что это мое детище.
Сейчас в «Твердыми шагами» функционируют четыре помещения:
- комната кратковременного пребывания с элементами Монтессори;
- кухня для оргвстреч и работы проекта «Шагаем в жизнь»;
- кабинет психолога и логопеда;
- спортзал с сенсорно-динамическим комплексом «Дом Совы».
Зарплату педагогам выплачиваю из грантов — они обеспечивают стабильность. В штат входят восемь сотрудников:
- три воспитателя;
- психолог;
- логопед;
- реабилитолог;
- специалист по коррекционной гимнастике;
- психолог-травматерапевт.
Коллектив у нас образованный, заинтересованный, живой. Все живут и дышат нашей работой. Лера — художник с тонкой душой, в ее дела я никогда не лезу. Знаю, что она все сама сделает правильно. Остальным нашим ребятам я тоже благодарна. С особенными детьми работать сложно, и это все понимают, но остаются.
На реабилитационных программах центр зарабатывает не так много — деньги идут на коммунальные услуги, ремонт помещений. Занятия стоят ниже, чем в среднем по рынку. Мы еще вводим льготную систему для тех, кто давно занимается в центре. Что предлагаем:
- занятие с психологом — 600 рублей;
- занятие с реабилитологом — 800 рублей;
- занятие коррекционной гимнастикой — 800 рублей;
- занятие с логопедом — 800 рублей;
- комната кратковременного пребывания — 200 рублей в час.
Центр пользуется губернаторской поддержкой и возвращает деньги, потраченные на реабилитацию у нас. В прошлом году 10 семей получили сертификаты по 100 тысяч рублей. То есть занимались платно, а потом государство им компенсировало расходы.
Валерия: Каждый человек, кто приходил и помогал, ценен для нас. Вот Оля очень хорошо занимается фандрайзингом, находит и привлекает благотворителей. А я помогаю разворачивать информационную кампанию. Плюс я волонтер со стажем, могу привлечь своих ребят для помощи. В городе нас заметили, когда мы стали выигрывать гранты. Теперь местные паблики и группы «ВКонтакте» идут нам навстречу, бесплатно публикуют новости и анонсы. Еще можно обратиться в газету «Вестник Маяка», чтобы журналисты выпустили статью о деятельности центра или рассказали о волонтерском движении.
Внедряем инклюзивный спорт
Ольга: Наш самый первый выигранный конкурс — в Фонде президентских грантов в 2023 году. Подали заявку на проект «Колесница времени: новое прочтение традиций». Представили свое видение иппотерапии: занятия на лошади и с психологом, чтобы следить за эмоциональным состоянием подопечных. Благодаря гранту дети с ОВЗ и молодые инвалиды прошли курс реабилитации в конном клубе в деревне Новая Теча.
Также мы с Юлей участвовали в конкурсе фонда «Лига Мечты» на курорте «Солнечная долина» в Челябинской области. Увидели, как классно фонд работает с особенными детками. Наша заявка выиграла, хоть и не с первого раза, и мы закупили специальное оборудование для реабилитации даже очень трудных детей. Главное условие — держать голову, остальное будет держать тренажер. Так можно восстановить подвижность даже у тех, кто, например, потерял ногу.
Сейчас по программе Специальной Олимпиады мы проводим занятия по бочче — это командная игра на корте с набором шаров, смесь бильярда и керлинга. Для многих наших подопечных это первый в жизни доступный спорт, потому что он безопасный и нетравматичный. Собираем команды в центре и участвуем в соревнованиях, фестивалях.
Развиваем социальные и бытовые навыки
Валерия: В мае 2024 года мы запустили проект «Шагаем в жизнь». Это программа для молодежи с ментальными нарушениями — от 14 до 35 лет. Набираем две группы по четыре человека, занятия рассчитаны на три месяца, по два раза в неделю.
Одно занятие — отработка бытовых навыков: приготовление пищи, стирка, глажка, уборка, мытье посуды, поход по магазинам. Инвалиды почти не сталкиваются с этими занятиями в реальной жизни. Как правило, родителям проще сделать все самим, у них не хватает терпения. Многие ребята пришли к нам с нулевыми навыками домохозяйства, потому что их никто не учил дома. Родители боялись, что дети порежутся, обварятся кипятком, уколются иглой.
Второе занятие — мастер-классы по работе с различными инструментами и материалами. Ребята шьют, вяжут, делают ящики для рассады, заливают свечи, лепят из гипса. Когда писали программу, то подбирали такие занятия, чтобы они могли стать источником заработка. Хотелось, чтобы каждый попробовал разное и понял, что ему больше нравится.
Работать с людьми с ментальными нарушениями очень сложно. К каждому нужен индивидуальный подход. Педагоги проявили огромное терпение, чтобы донести до всех подопечных полезные навыки, не просто закрыть тему, а именно научить. Комплекс занятий помогает не только инвалидам, но и волонтерам проекта. Мы учимся объяснять разными способами, учимся понимать и принимать особенных людей. Нормотипичному человеку можно рассказать один или два раза, чтобы он все понял. А людям с ментальными нарушениями нужно больше времени.
Для себя не сразу уложила в голове, что ребята не издеваются над нами. Они действительно не могут понять сразу даже самые простые вещи.
Случаются моменты эмоционального упадка, когда кажется, что сил нет. Когда хочется все бросить, нужно взять паузу и переосмыслить. Потом смотришь на результаты, на счастливых ребят, на радость их родителей и понимаешь, что все не зря. Для выпуска первой группы подготовили пакеты со всеми поделками и вручили ребятам. Они тут же начали хвастаться своими изделиями, а у мам и пап загорелись глаза.
С родителями особенных детей бывает сложно
Ольга: Про себя я всегда говорю, что во мне живут две личности — руководитель центра и мама особенного ребенка. Они абсолютно разные. Как родитель, я могу в чем-то понять других мам и пап, а как человек, который с ними работает, не понимаю. Не понимаю, например, как можно вместо бесплатного реабилитационного занятия уйти на велопробег. Иногда кажется, что когда людям даешь что-то бесплатно, то это становится менее ценным. Разочаровывает такое отношение.
Еще расстраивает, когда родители не хотят давать свободу детям. Приводят ребят, чтобы они занимались, буквально учились завязывать шнурки себе, но потом бегут слюнки подтирать. Вот случай вспомнился, как мальчик у нас научился готовить. Решил дома трубочки с кремом сделать, когда один был. Мама потом звонила и ругалась: «Оля, мне не надо, чтобы на кухне бардак был, у меня все в масле!» А я ответила: «Почему вы так смотрите с негативом? Он же хотел порадовать вас. Договоритесь, что в следующий раз будете делать вместе».
Задача центра — научить, дать навык. Задача родителей — договориться с ребенком. Не все это понимают, к сожалению.
У меня Юля сейчас все делает сама, хотя раньше я раздевала ее, кормила с ложки. Потому что злилась из-за медлительности, торопилась. Хотела сделать сама — быстрее и качественнее. Таких случаев 98%, к сожалению.
Валерия: Когда появляется что-то новое, человек не кидается сразу пробовать. Он сначала ждет, смотрит, будет ли эффект, собирает отзывы. И когда мы организовывали АНО, очень многие не верили, что у нас хоть что-то получится. Нам не хватало рук для ремонта помещения, и мы принимали любую помощь. Родителей особенных детей привлекать пришлось медленно и потихоньку. Сейчас нам проще, потому что мы заявили о себе благодаря грантам.
Помогли Жене и ее родителям снова начать улыбаться
Ольга: Одна наша девочка, Женя, пережила инфаркт головного мозга в 28 лет. Потом у нее были осложнения из-за коронавируса, а реабилитацию толком не проходила. У нее пожилые родители, а Женя — младший ребенок из пятерых. На правой стороне тела у нее спастика, рука не разгибается. К нам на второй этаж Женя поднималась 30 минут. Босиком ходить она не могла, не разговаривала из-за серьезных ментальных нарушений.
С Женей работал коррекционный психолог в течение полугода. Затем Владимир, специалист по гимнастике, стал с ней заниматься. Сейчас Женя приседает, разгибает правую руку, может спокойно сидеть на стуле. Она прошла программу «Шагаем в жизнь» в первом потоке — попала туда чудом. Ей исполнилось 36 лет через несколько дней после старта, а у нас ограничение — до 35 лет.
Женя готовила еду, делала ящики для рассады, училась вязать. Стала использовать обе руки, чтобы держать предметы. Женя к нам приходит, сразу идет обниматься, кладет голову на плечо. Ей нужно общение, она расцветает. А родители стали улыбаться. Представляете, мама с папой раньше приходили грустные всегда, никогда не здоровались. Сейчас улыбаются. Помню, перед 8 Марта Женю привели на занятия, подарили всем сотрудницам по букету цветов. Мы плакали.
Закрытый город с открытой душой
Ольга: Я сейчас живу на два города, потому что Юля ходит в школу в Челябинске. Меня все устраивает в Озерске по качеству жизни, никогда не мечтала оттуда уехать. Но в местную школу для детей с особенностями ментального здоровья Юля ходить не смогла. Мы нашли в Челябинске ресурсный класс, где на пять детей с инвалидностью приходится шесть взрослых — пять тьюторов и один педагог. Открыть подобное в маленьком городе — это на грани фантастики.
Валерия: Жизнь в ЗАТО сильно отличается от жизни в обычном городе. Не могу точно сказать, в чем это выражается, но после работы в других местах я замечаю разницу. Люди в закрытых городах более осторожны и не всегда сразу готовы включаться в новое. Иногда требуется время, чтобы объяснить, зачем что-то нужно и почему это важно. Тем не менее я люблю свой город за его открытую душу. В Озерске чувствую себя в безопасности. Здесь дети могут спокойно гулять на улице, и родители меньше переживают. Да, есть сложности, особенно когда дело касается организации различных мероприятий и вовлечения людей, но все преодолимо.
Сможем сделать еще много хорошего
Ольга: При поддержке культурно-досугового центра мы написали заявку на инициативное бюджетирование. Нам выделили деньги на капитальный ремонт старого здания детского сада — 6,5 млн рублей. Туда планируем переехать, когда закончим все внутренние работы. Сумма покрыла восстановление отопления, пожарной сигнализации и электропроводки, а также замену окон, входных групп и межкомнатных дверей. Все остальное легло на наши плечи. Поэтому в группе «Твердыми шагами» открыли финансовый сбор.
Что будет в новом здании:
- спортзал 60 м2;
- кухня и столовая для занятий «Шагаем в жизнь»;
- комната Монтессори 40 м2;
- актовый зал;
- восемь кабинетов для индивидуальной работы.
Самое главное, что центр будет занимать первый этаж, маломобильным людям станет проще попасть на занятия.
Валерия: Информационная кампания медленно, но верно приносит плоды. Люди вовлекаются, родители приходят, приводят своих детей в центр. Просто надо понимать, какие есть потребности. У каждого направления своя целевая аудитория, и мы стараемся своими проектами охватить разные группы. Хотим работать со всем спектром инклюзивного сообщества. Еще много проектов можно реализовать, и мы надеемся, что не будем стоять на месте. Команда центра растет — думаю, что с Божьей помощью сделаем еще много хорошего.
