От миллиона сверстников «особых» детей отличает одна хромосома, или способность по-другому слышать, видеть и чувствовать. Они гоняют футбольный мяч, ставят спектакли и встречаются в центре, который для них создали родители. «Я могу! Я есть! Я буду!» — не только его название, но и девиз по жизни более ста семей из Заречного.
Меняли города, но сохраняли цель
Татьяна Черкасова жила в Екатеринбурге, растила двух сыновей — Леонида и Георгия, а в 2007 году стала мамой «особого» ребёнка. Евсей появился на свет с синдромом Дауна.
«Когда рождается “особый” ребёнок, в семье возникает очень много вопросов. Получить ответы на них можно, пожалуй, только от таких же родителей. Вот и я в интернете познакомилась с двумя мамочками. Они поделились опытом и посоветовали методические материалы».
Вскоре стало понятно, что в Свердловской области немало родителей «особых» детей и всем нужна помощь. Поэтому через год, объединившись, самые активные создали в Екатеринбурге общественную организацию «Солнечные дети». Сплотили около 500 семей, проводили групповые занятия и оказывали друг другу информационную поддержку.
Десять лет Татьяна руководила организацией, а в 2018 году сделала большой и добрый шаг — стала приёмной мамой «солнечного» Данила, вскоре и «солнечной» Валерии. Чтобы адаптировать ребят, пришлось уйти с должности и оставить работу, но ненадолго.
Дети росли, приближалась школьная пора, и заботливая мама отправилась на поиски учебного учреждения. Выяснилось, что в России лишь две школы, где к «особым» детям такой же особый подход, — в Пскове и в Заречном. Выбор был очевиден, и в 2019 году семья Черкасовых переехала Заречный, а дети пошли в МБОУ «Центр психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи».
Ещё до переезда выяснилось, что в маленьком Заречном совсем немало «особых» детей и даже существует чат их родителей, где сегодня более 100 участников. Создала его когда-то одна из мам — Вера Осташева. Там люди обменивались фотографиями детей, общались и помогали друг другу.
Татьяна быстро оказалась в курсе событий, нашла в чате родителей-единомышленников, и в 2019 году они вместе открыли Автономную некоммерческую организацию инвалидов и людей в трудной жизненной ситуации «Я могу! Я есть! Я буду!». С переездом в Заречный жизнь стала неразрывно связана с организацией, а три года назад Татьяна заняла должность исполнительного директора. История повторилась, но уже в масштабах небольшого города.
Получили первые 50 квадратных метров для «особых» встреч
«Я могу! Я есть! Я буду!» идёт по пути социальной реабилитации, объединяет инвалидов и людей с ОВЗ — в основном детей, но и взрослым всегда готова помочь.
«Некоторые не осознают, что важно поддерживать развитие каждого ребёнка, тем более “особого”, но с каждым из нас в любой момент может произойти всё, что угодно. Жизнь — штука интересная. Одни удивляются, как много могут наши дети, другие пытаются их не замечать, но мы ещё покажем, на что способны. Отсюда и название — “Я могу! Я есть! Я буду!”».
Администрация быстро обратила внимание на активных родителей. Правда, она даже не подозревала о существовании организации и пришла к семьям с предложением создать её.
«Мы сказали, что такая организация уже есть и даже зарегистрирована. Попросили помещение и на условиях безвозмездной аренды получили 50 квадратных метров по соседству с центром социальной защиты. Депутаты выделили средства на обновление санитарных комнат, а в 2023 году — на замену окон.
Все ремонтные работы закладывали в гранты и старались, чтобы родители ничего не оплачивали. Единственное, просим пап с мамами подписываться на автоплатежи в пользу организации, чтобы иметь запас средств на момент окончания срока реализации гранта. И, конечно, желающие могут отправить пожертвования на расчётный счёт организации».
Но основные источники финансирования «Я могу! Я есть! Я буду!» — гранты и субсидии. Например, в 2024 году впервые удалось получить субсидию из бюджета города Заречного. Все заявки на гранты Татьяна пишет сама, помощник у неё один — опыт. Первый проект она разрабатывала ещё в «Солнечных детях» и училась на своих ошибках. Сегодня можно пройти курс или посмотреть вебинар от Фонда президентских грантов и с первого раза правильно оформить работу.
Расширились и снова планируем ремонт
Эта весна принесла «особым» детям радостную весть: дом расширяется! Их сосед — центр социальной защиты — съехал, пространство освободилось, а администрация передала площадь организации «Я могу! Я есть! Я буду!». Теперь у ребят 250 квадратных метров и грандиозные планы, но сначала ремонт.
Уже готова и оборудована мастерская со швейными машинками, стеллажами и большим столом для работы. По одному лишь желанию цех юных портных превращается в ботаническую мастерскую, на столе появляется рассада и удобрения. В прошлом году дети высадили около 300 цветов и украсили клумбы у ДК «Ровесник».
Адаптивной физической культурой ребята занимаются в просторном спортзале, который теперь по площади равен прежнему дому — почти 50 квадратных метров. В этом же зале проходят репетиции театральной студии, родительские встречи и общие праздники. Также готов кабинет логопеда-дефектолога, который начнёт работать осенью.
Сейчас идёт ремонт и оснащение зала сенсорной интеграции, где дети будут учиться управлять своим телом и правильно реагировать на происходящее вокруг. Например, для людей с расстройством аутистического спектра шелест листа или спуск с лестницы может стать стрессом. Их мозг неправильно реагирует на внешние раздражители — звуки, цвета, запахи. Благодаря сенсорной интеграции они познают мир в игровой форме: прыгают на батутах и качаются на трубах.
Ещё несколько помещений требуют ремонта. Там планируют открыть мастерские, например по созданию декоративной бумаги. Уже есть оборудование и договорённости с местными предприятиями о том, что измельчённую бумагу из шредера они будут передавать детям. Ребята её размочат, спрессуют, украсят и создадут открытки.
«Мечтаю открыть кабинет психологической разгрузки для мамочек. Массажная кровать, огонёчки и тихая музыка — было бы здорово. Пока дети на занятиях, можно прилечь и отдохнуть».
Мамы работают у нас, а молодёжь только мечтает выйти на рынок труда
С рождением «особых» детей многие мамочки переквалифицируются и получают профильное образование для работы с инвалидами, поэтому в организации трудоустроено три мамы.
«Когда наступает финансовая пауза и заканчиваются средства гранта, мы можем позволить себе быть волонтёрами. У нас есть свои ценности и понимание, для чего мы это делаем».
Помимо мам, в коллективе два приглашённых специалиста — психолог и тренер по футболу. Максим Щипанов — один из основателей инклюзивной футбольной школы «Юнион», в которой занимаются дети с аутизмом и синдромом Дауна из Екатеринбурга, Новоуральска и Заречного. Он уже три года учит ребят игре с мячом и ради часовой тренировки два раза в неделю приезжает в Заречный из Екатеринбурга. В первый год удалось заложить его зарплату в президентский грант, а сейчас расходы на себя взял благотворительный фонд «МЫ».
«Тренировки по футболу проходят в спортзале бассейна “Нептун”. Белоярская АЭС бесплатно предоставляет его для занятий. Ещё два раза атомщики выделяли по 500 тысяч рублей на путёвки в санаторий. Сейчас мы обратились к ним за помощью с ремонтом и ждём ответа».
Ребятам постарше только футбола не хватает, им хочется чувствовать себя полезными, поэтому налаживается взаимодействие со службой занятости района. В Заречном повзрослевшие «особые» дети ещё не покоряли рынок труда, но в других регионах такая практика есть, а значит, всё возможно.
Например, люди с синдромом Дауна работают в офисах: разносят корреспонденцию, ухаживают за растениями и следят за порядком. Это работа, которая отнимает много времени, но по силам каждому. И вторая модель — трудоустройство в частные дома для престарелых. Ребята кормят бабушек с ложечки, заплетают косички и заботятся о них.
У «Я могу! Я есть! Я буду!» поводов для гордости хватает. Иван Мамыкин родился с синдромом Дауна, но к своим 24 годам окончил общеобразовательную школу и сдал ЕГЭ. А ещё он любит слушать песни Лепса, знает все исторические даты, может рассказать о любой битве Великой Отечественной войны и уже несколько лет живёт самостоятельно. Выйти на рынок труда пока не получается, хотя Татьяна уверена, что всё впереди.
Запретили слово «отказ» и подготовили ответы на все вопросы
«Меня 16 лет спрашивают, как можно было не узнать о диагнозе ребёнка во время беременности. Но часто “особые” детки проходят все скрининги, а аутизм и вовсе диагностируется лишь в пять лет».
Именно Татьяна стала инициатором создания первого в стране протокола объявления диагноза при рождении детей с синдромом Дауна. В 2016 году он был принят в Свердловской области, а затем ещё в 12 регионах. Это «инструкция» для медперсонала.
Раньше прямо на родовом столе люди в белых халатах могли показать ребёнка и сказать: «Смотрите и не говорите потом, что мы вам его подменили». Малыша забирали, а возвращали лишь спустя несколько дней с вопросом: «Отказ оформлять будете?» Мамы терялись, ведь ничего не знали о диагнозе. Сегодня по протоколу врачам запрещается произносить слово «отказ» и высказывать личное мнение о будущем ребёнка и семьи, а на самые распространённые вопросы родителей продуманы все ответы.
Благодаря этому документу за пять лет в Свердловской области оформлено всего лишь два отказа от детей с синдромом Дауна. В 2007 году, когда на свет появился Евсей, 85% «особых» малышей отдавали в детский дом.
Татьяна продолжает реализацию проекта и является экспертом Агентства стратегических инициатив по внедрению социальных стандартов, проводит семинары и конференции для медицинских работников. И всё это перекликается с миссией «Я могу! Я есть! Я буду!».
«Медики помогают ребёнку появиться на свет, а мы помогаем жить. Сразу добавляем мамочку в чат, где все делятся фотографиями малышей. Наши дети также улыбаются, рисуют и танцуют. Новоиспечённые родители видят это и успокаиваются. У “особых” семей непростая жизнь, но она не плохая».
